چارلی گارد

چارلی گارد

چارلی (Charlie Gard) یک نوزادلندنی ،متولد در4 اوت 2016 ومتوفی در28 ژوئیه 2017،با یک بیماری نادرتحت نام سندروم تخلیه  DNA میتوکندری، به دنیا آمد.این بیماری منجربه تخریب پیشرونده مغزونارسایی عضلانی می شود.تاکنون هیچگونه درمانی برای آن شناسایی نشده وبنابراین سرنوشت این بیماران، مرگ درشیرخوارگی است.شهرت این بیماری، که حتی تا کانون واتیکان وکاخ سفید نیزکشیده شد،بخاطرتعارض والدین وگروه پزشکان جهت اقدام به درمان تجربی برای ادامه حیات این کودک بود.

اندکی پس ازتولد ، چارلی بعلت ناتوانی شیرخوردن وتنفس ضعیف ، دربیمارستان بستری وبدنبال آن نقص ژنتیک بیماری او تشخیص داده شد.والدین کودک طی یک ماه ازبستری ، بامتخصص اعصاب کودکان درنیویورک تماس ودرمورددرمان او نظرخواهی کردند.علیرغم اقدامات درمانی تحت مشاوره این متخصص ، نوزاددچارتشنجات مکررتاحد آسیب شدیدمغزی گردید.دراین برحه ازدرمان، والدین ومتخصص اعصاب به این نتیجه رسیدندکه ادامه درمان، نه تنها بی فایده است ، بلکه سبب رنج بیشترنوزادخواهدشد،وبنابراین تصمیم به قطع ادامه درمان گرفتند.

فوت شیرخواردر11ماه و24 روزپس ازتولد ،باقطع دستگاه تنفس مصنوعی ،صورت گرفت.

این بیمار، بشدت موردتوجه همگان قرارگرفت بگونه ای که دونالد ترامپ وپاپ فرانسیس، نیزدراینمورداظهارنظرنمودند.مسئله این بودکه آیا والدین حق تصمیم گیری درموردادامه حیات فرزندخوددارند،ویا گروه پزشکان درمورد درمان های تجربی خودباید مصمم باشند.