آیلت گالنا
اسفند ۱۴، ۱۴۰۲جوزف ماراچلی
اسفند ۱۴، ۱۴۰۲این کودک مردنی است.
جمله ای که مادر محمدرضا در روزهای اول شروع بیماری ازپزشکان شنید، این بود: این کودک خواهدمرد وامیدی به اونیست .محمدرضا سه و نیم ساله بود که با یک زمین خوردن ساده روی فرش و تشکیل یک برجستگی کوچک پشت سرش ، بیماری خودش رانشان داد.
بیماری محمدرضابرای مدت ها ناشناخته بود تاآنکه یک متخصص تحصیل کرده درانگلستان، متوجه بیماری کودک آن ها شد.بیماری محمدرضا، سندروم انسان سنگی [فیبرودیسپلازیا اوسیفیکاتز پروگرسیوا ]می باشدکه درایران تنها 10 مورد ودردنیا 600نفرازاین بیماری شناسایی شده اند.
بیماری متاسفانه نظیرتمام بیماری های نادر،فاقددرمان اختصاصی است وتنهایک نوع داروجهت نرم کردن بافت استخوانی جهت کاهش شدت بیماری ارائه شده است که متاسفانه بعلت نایاب بودن وقیمت بسیاربالا،آن هم دراختیاروالدین نیست.
عضلات بدن این بیماران دراثریک ضربه کوچک ، تبدیل به استخوان می شود.اولین یافته بیماری، شکل خاص شست پای بیماران می باشد. ازآنجایی که هیچگونه شیوه درمانی خاصی برای این بیماران ارائه نشده است ،وتنها به منظورکاهش شدت عوارض بیماری ،توصیه می شود که این کودکان بیشتربصورت خوابیده یانشسته باشند تا تبدیل شدن بدن آن ها به استخوان بادردکمتری همراه باشد.
محمدرضا ، که زمانی معتقدبودند خواهدمرد، حالابزرگ شده ،درس خواند ه وزندگی می کند.