اطلس بیماری‌های نادر در کشور :

جامع ترین کتاب واولین درنوع خود

 

دانش پزشکی با وجود پیشرفت های چشمگیر در دهه های اخیر هنوز ناشناخته های فراوانی در پیش رو دارد.

 

شیوع کم بیماری های نادر موجب گردیده تا کنون احساس نیاز به مطالعات در این زمینه کم باشد. از طرفی ماهیت ارثی اغلب این بیماری ها، تحقیق در خصوص علل بروز آنها را دشوارتر نموده و با ایجاد پیچیدگی بیشتر در زمینه تشخیص این بیماری ها از سرعت پیشرفت در این مسیر کاسته است.

jeld atls

امروزه با توجه به شناسایی علل و شیوه درمان اغلب بیماری های عفونی، توجه به این بخش بخصوص در کشورهای پیشرفته افزایش یافته، بطوری که تحقیقات در این بخش به عنوان فعالیت در جهت تولید علم و پی بردن به دنیای ناشناخته علوم پزشکی محسوب می گردد.

در این بین آنچه بیش از هر چیز اهمیت دارد، ارتقای سطح آگاهی بیماران و اطرافیان آنان در جهت شناخت ماهیت بیماری و عوارض اولیه و ثانویه آن می باشد که چنانچه با ارائه تصاویری از وضعیت موجود همراه گردد، از بازده آموزشی بیشتری برخوردار خواهد بود.

بیماری نادر طبق تعریف مرکز بیماری های نادر امریکا به بیماری هایی اطلاق می گردد که شیوع آنها کمتر از دویست هزار نفر در جمعیت روز آن کشور باشد و طبق تعریف مرکز بیماری های نادر اروپا نیز کلیه بیماری هایی که شیوع کمتر از پنج در ده هزار نفر داشته باشند، بیماری نادر محسوب می گردد

لذا در این مجموعه با نیاز سنجی اولیه و درک سطح سواد عمومی بیماران و همچنین اهمیت هر یک از موضوعات آموزشی و نیز ضرورت مباحث، تلاش گردیده مطالب اساسی که برای شناخت اولیه بیماری و نیز مراقبت بیمار لازم است در خصوص هر بیماری توضیح داده شود.

این مطالب شامل تعریف بیماری و علایم ظاهری، طبقه بندی از نظر اختلالات، اسامی دیگر و زیر گروه های بیماری، شیوع و بروز، علت و فیزیوپاتولوژی به طور خلاصه، آسیب ها و ناتوانی ناشی از بیماری، یا مشکلات همراه احتمالی، روش تشخیص و درمان، مراقبت های لازم و پیش آگهی می باشد که در حد اطلاعات و سطح معلومات بیماران تهیه گردیده است.

گفتنی است روزانه تعداد زیادی بیماری یا نشانگان برای ثبت در لیست بیماری های نادر در دنیا مورد بررسی قرار می گیرند. فراوانی این بیماری ها معمولا محاسبه شده و ممکن است به مرور زمان دستخوش تغییراتی شوند.

حدود شش تا هشت هزار بیماری نادر تا کنون در جهان شناسایی شده است و گفته می شود حدود سی میلیون انسان در سراسر جهان به این بیماری ها مبتلا هستند و تعداد این بیماران در کل کشور، دو تا سه میلیون نفر تخمین زده شده است.

فراوانی این بیماری ها نشان می دهد که توجه به این موضوع از اهمیت ویژه ای برخوردار است.

بیماری نادر طبق تعریف مرکز بیماری های نادر امریکا به بیماری هایی اطلاق می گردد که شیوع آنها کمتر از دویست هزار نفر در جمعیت روز آن کشور باشد و طبق تعریف مرکز بیماری های نادر اروپا نیز کلیه بیماری هایی که شیوع کمتر از پنج در ده هزار نفر داشته باشند، بیماری نادر محسوب می گردد.

این مورد را ارزیابی کنید
(0 رای‌ها)
  • آخرین ویرایش در پنج شنبه, 19 مرداد 1396 00:42
  • اندازه قلم
دکترنخعی

وبگاه:

درباره ی مادروکودک

 baby  امروزه دستیابی به اطلاعات علمی ، وبخصوص پزشکی ، دردنیای مجازی به سادگی میسرگشته است. اما متاسفانه وب سایت هایی که بتواننداین وظیفه رابه زبان فارسی انجام دهندناچیزویاحتی بهتراست گفته شودکه هیچ است.موسسه ایران مدلاین به منظوربرطرف کردن این نیازفارسی زبان های دنیا، دوپایگاه علمی " ایران مدلاین" [جهت دسترسی به دنیای علم پزشکی وتندرستی] و " مادروکودک" [ارائه اطلاعات علمی موثق درزمینه بیماری های مادروکودک] رافراهم وراه اندازی نموده است. هرچندکه تارسیدن به نقطه مطلوب ، فاصله زیادی است.